明天与意外,不知哪个会先到。既然这样,不如选择去珍惜每一天,享受每一天。某天回想起来,学校里的图书馆我认真地学习过,朋友做的冰淇淋我开心地品尝过,那个人我好好地道别过,那么分离的时候,也足以让人释怀。

20岁,你在烦恼些什么呢——

“什么时候才能有个帅男友啊”,又或者,你正挽着谁的手。

但是木藤亚也,她看着眼前的人,问——“医生,我可以结婚吗?”

“当然不能了!”

医生想都没想,脱口而出。从专业的角度而言,眼前这个女孩子,连按按钮的力气都没有,怎么还想着恋爱?

为什么不能呢?她知道,她当然知道,可是还是想问问看啊,谁又会甘心呢……

10年间,亚也唯一确定的事情,就是自己的身体会越来越糟糕,最开始是走路不稳,然后渐渐不能说话,再然后……

医学上,这个叫“脊髓小脑萎缩症”。

真实生活中的木腾亚也

1

15岁,她还是一个普通的初三女生。

急匆匆啃完早餐,她和母亲说完再见就往外面冲,出门的时候不小心撞上了门框。身后的母亲,略过一个担忧的神情,像后来一切的伏笔。

那天,亚也在上学的路上摔了一跤,下巴竟然被磕出了血。

名古屋大学的检查结果,确诊了亚也患有“脊髓小脑萎缩症”。

亚也她,只知道自己生病了,

母亲并没有告诉她那是什么病,

只是叮嘱她每天都要记日记,

写下自己所有的不适,

这样会对治疗有帮助。

“正常人走路是迈左腿伸右手,迈右腿伸左手。可是我的情况却总是迈左腿伸左手,迈右腿伸右手。奇怪,我竟然会同手同脚。”

“伸右手,迈左腿;伸左手,迈右腿,脚往前踏出。这样最简单的走路姿势,可是对我而言却很困难。”

——木腾亚也

刚开始的时候,亚也并没有什么变化。她还是那个15岁的她,莽莽撞撞,懵懵懂懂。

去医院复诊,坐在休息区的椅子上,她还会和妈妈撒娇,“我会痊愈吗。这是上高中以来,第一次放暑假,不想住院太久。”

可是慢慢的,无论怎么大口吃饭,最后一个吃完的总是她,时间它,不够啊,为什么总是吃不完妈妈做的便当呢?

去教室的路上,总是走着走着,楼梯上就剩下了她自己

为什么,老师上课时候的笔记,总是做不完呢?亚也还想着上大学,她想像妈妈一样,成为一个护士。可是考试的时候,试卷根本写不完,她知道所有的答案,可是时间它,不够啊。

体育课的时候,其他同学都被要求跑米,老师看了她一眼,“亚也,你回教室去自修吧。”跑步的同学嘴里嘟嘟囔囔,“真好,我也想自修。”

“……如果可以的话,真想和你们交换啊。”

2

她的开心开始变得越来越简单。

放学的时候,已经没办法一个人回家,在小卖店等着妈妈下班来接。老板娘开玩笑,“亚也帮忙递东西,简直成了店里的看板娘,要给你工资才行啊。”

她超级认真地拒绝,“我知道我没办法工作,所以能帮上忙,就已经很开心。如果我还要钱,会遭到天谴的。”

能帮上别人的忙,就已经是一件奢侈的事情了。

16岁,除了学生证,亚也身上每天还需要多带一本小册子:残疾人手册。

好像从这一天起,她才隐隐约约地明白,自己得了很重的病,很难很难好,可能自己再也无法走路了。

“承认残障,从这里出发。这本手册好像在对我这么说似的。”——木藤亚也

可是老师跑到家里,劝退亚也的时候,她还是很难过。

“对不起”,亚也说。

准备离开的老师,一推门撞到在门口偷听的她。她说,“我很喜欢东高。我知道给大家添麻烦了。我也很自责。可是即便是这样,我还是想要去上学……”

“我喜欢东高,喜欢这里的老师,也喜欢幸子、纱织,都喜欢。我也喜欢当我在点心店里等待妈妈时,给过我巧克力的学长!其实这一切,我都喜欢。”——木藤亚也

小脑萎缩症不能背重物。所以为了减轻上学的重量,亚也将书本撕下来,只带第二天要用的去学校

有时候,命运真的没有给人留下太多的选择。

有人为分手而一蹶不振,有人说在酒桌上哭,“只能当一辈子公务员了,太特么难过了”,而亚也,她就是只能去残疾学校。

“我离开了东高,然后一个人背负着残障者这个重担,一个人生活下去,我能够把话说的这么潇洒,是需要‘一公升的眼泪’的,以后也会需要更多眼泪,忍耐吧,我的泪腺啊,遇到挫折就服输,是无能的表现。要坚强!亚也!遇到挫折的话,只要再多加把劲就可以了!绝对不能服输!”——木腾亚也

不知道什么时候开始,这个少女就变成一个会调侃自己的家伙。

摔跤是经常事情,15岁的她会觉得丢脸,脸上擦破皮,会请一个星期假不愿意去学校。17岁的她,摔倒了就开始笑,“有什么关系?反正能够重新站起来,不是件很好的事吗?摔倒的时候,终于可以看到天空了啊……”

还有很多,想做而没有做到的事情。

“我是为什么活着呢?”可是好像也没有理由放弃啊,万一好起来了呢。所以哪怕在残疾人学校,她总是比别人起来得早一些,因为要温习功课。

能够像普通人一样,就是她最大的愿望了。所以尽力去学校,尽力去读书。尽力…去过得像普通的17岁的女孩子一样。

17岁,亚也已经没有办法唱歌,只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……可老师,居然要她参加秋运会。

生病以后第一次,她由局外人变成了参与者。

一般生病的人,都理所应当会被照顾吧?但在排练的时候,一个同样有残疾的同学,皱着眉头说自己做不到,负责排练的老师却十分严厉地说,“不能因为做不到,就撒娇让人们帮忙”。

并不是“没人性”,这位老师其实心里比谁都柔软,只是想让他们不要轻易就放弃了自己。

“在枯叶散落的地方,倒霉的我搞错了栖息处,宛如落叶。但是,我还是拼命像蝴蝶一样飞舞,即使只是在心里飞舞……”——木藤亚也

手已经没有办法很好控制笔了,亚也还是认真听课、做笔记

3

病情恶化的速度,远比心理承受的速度要快。

即使脸上的表情只剩下哭泣、微笑、一本正经和嘟嘴,她也要努力装出一副活泼、开朗的样子,尽管可能一小时都维持不了。

说话的节奏越来越慢,口齿也渐渐不清楚,外人听到声音,还以为是七十岁的奶奶在讲话。就算是这样,也要努力地说话,努力地发声,不管有没有人听,跟鹦鹉也可以对话。

右脚的形状开始发生变化,只有拇指能够翘起,其他脚趾就像睡着一样一动不动。试着将手放在胸口,感觉到扑通扑通的心跳,自己还活着,就很开心。

圣诞的时候,为了给大家一个快乐的圣诞节,她和朋友拼命策划派对,忙得不可开交。但是,为了别人而努力的这一年,她觉得很充实。

可是心里还是藏着愧疚:“我的病已经越来越严重,现在可能无法走路了。在病情不重还可以走路时,本以为能够帮帮大家的忙,但现在我已经变成了这个样子,最后还是得一直麻烦大家,对不起……”

圣诞节为大家画画

18岁,亚也终于完全了解了自己的病情。她默默决定,在死后捐献身体,将肾脏、角膜……一切还能使用的器官捐献给需要的患者们。

19岁,吃饭的时候速度太慢,会影响到帮助她吃饭的家人,刷牙的时候也要速度更快一点,所以每天的训练绝对不能偷懒。这是她唯一能回报大家所做的努力。

“为了走路,到底要付出多少精力和心血呢?”

婴儿刚出生八个月就会坐,十个月就会站,一岁多一点就会走路了。曾经会走路的亚也,现在正像婴儿一样练习,但每天却几乎总处于打坐状态。更甚,她正在退化中。

没有办法站起来上厕所,但是不想被妈妈看见自己狼狈的样子,她就爬着去厕所,那里距离房间只有三公尺远。手指如同膝盖一样僵硬,虽然爬行很难看,但她却无能为力,因为这是她仅存的移动方式。

“每天要完成的练习:站立十次、抬臀十次、左右侧躺各十次、抬手五次、扶物站立十次、深呼吸十次然后吹口琴、然后再深呼吸三次(如果吹口琴时鼻子不呼吸,就能发出很好听的声音);手指训练主要是做细工、织毛衣;发声训练则是朗读童话……”——木藤亚也

婴儿时期的亚也和后来无法走路的亚也

4

20岁,

不管怎么努力,亚也再也无法行走。

躺在病床上,无法写字,更不能说话。

她所说的最后一句话是

“谢——谢——你——们”,

她所写的最后一篇日记,

是谢谢一直照顾自己的看护阿姨。

“只是为了活下去,我就用尽了全力。”

4年后,年5月23日凌晨零点55分,25岁的木藤亚也永远地离开了人世。

亚也妈妈将亚也的日记整理出版,起名为《一公升的眼泪》。

看不到希望的微弱光芒,因为这场病,亚也的人生就此走向毁灭。背后至少流了一公升的眼泪,才能笑着、勇敢地去生活。

她在这个世界停留地那么短暂,你不一定听过她的名字。但你也许看过这部电视剧或电影。

电视剧《一公升的眼泪》

电影《一公升的眼泪》

电视剧里,泽尻绘里香饰演的女主角和锦户亮饰演的男主角之间的爱情,感动了很多人。但事实上,亚也并没有这样一个恋人。

“医生,我....可以结婚吗?”

人活着,不就是靠着那一点点,哪怕不能实现的美好企盼。妈妈为了实现她的这个愿望,特意找到电视剧导演,希望能给“木藤亚也”安排一个恋人,于是便有了剧终亚也对麻生的深情告白。

锦户亮所饰演的男主角

めんと向かっては素直に言えなさそうだから手紙を書きます。いつもそばにいてくれて、ありがとう。励ましてくれて、ありがとう。

当面似乎无法言明,所以写下了这封信。谢谢你一直在我身边陪伴着我、鼓励着我。

自分の夢を見つけて、生き生きと輝いている麻生君を見ると、私もうれしくなります。いろんなことを学んで、いろんな人と出会って、あなたはこれからもずっとずっと生きていく。

あなたの未来は無限に広がっている。でも、私は違います。私に残された未来は、何とかして生きる、それだけ。たったそのことだけ。この差はどうしようもありません。

毎日、自分と戦っています。悩んで、苦しんで…その気持ちを抑え込むので精一杯です。

看到你找到了自己的梦想,充满活力、绽放生命的光彩,我也很开心。今后,你要学习很多知识,遇见很多人,你也会这样一直生活下去。

你的未来是在无限延伸的,但是我却不同,能让我奋力活下去的未来已所剩无几。仅此而已。你我之间的这个差别是无论如何都无法改变的。每天我都在和自己战斗。烦恼着,痛苦着,为了抑制这种心情而精疲力尽……

正直に言います。麻生君といるとつらいです。あんなこともしたい、こんなこともしたい、もし健康だったらできるのにと思ってしまうんです。麻生君といると、かなわない大きな夢を描いてしまうんです。

もちろん、麻生君のせいじゃありません。

でも、うらやましくて、情けなくて、どうしても今の自分が惨めになってしまうんです。…そうなんじゃ、前を向いて生きていけないから。

说实话,和你在一起的时候,我是痛苦的。想做这个,想做那个,还会不由得想到若是自己身体正常的话明明是可以办到的。和你在一起的时候,就会不断去奢求那些没有实现的远大理想。

当然,这并不是你的错。但是,我总是一边羡慕着你,一边顾影自怜,为什么现在我的生活如此悲惨…一想到这里,我便失去了前进的勇气。

いろいろしてくれて、ありがとう。こんなわたしのこと、好きって言ってくれて、ありがとう。…何も返せないで、ごめんなさい。もう、会えません。…

谢谢你……为我做了那么多,谢谢你……对着这样的我说喜欢……对不起,我什么都没有回报你……我们,不要再见了……

我不能活动,可是我想活着。

每一秒,这个女孩都在对世界祈祷,

多看一眼世界,感受生而为人的快乐。

也许,我们所烦恼的那些琐碎,

正是另一个女孩做梦都想拥有的体验。

部分图文内容转自开始吧(ID:kaishizhongchou)

爱享读编辑整理

本文由“编辑器”提供技术支持

领读人:大亓,一个爱听故事的朗读爱好者。

特约日语领读人:Yuki,英语头痛的日语爱好者。

编辑

子涵

设计

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