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人道奖颁奖典礼后四位获奖者，一同站在人道墙前合照。由左到右:人道新力量奖得主余锦荣、人道奖得主郑毓君、杜启峻、曹绮雯。(照片提供/香港红十字会)
香港红十字会每年颁发「人道奖」，肯定以行动体现人道关怀者，其以热诚与感染力，让更多人受惠。今年六位得奖者之一、小脑萎缩症协会创办人曹绮雯，她来自小脑萎缩症罕病家族，父亲和四个兄弟姊妹先后发病。没有被照顾病人的压力与情绪打败，反而因了解这个疾病的可怕，曹绮雯辞去大学教授，努力奔走成立小脑萎缩症协会，帮助香港许多小脑萎缩症病友和家庭，获得人道奖的「关怀伤困奖」。
年日剧《一公升的眼泪》的上映，很多人才认识「脊髓小脑萎缩症」这个罕见疾病。从主角池内亚的身上，看到小脑萎缩症病友生活上的不便、外界异样的眼光，最可怕的是身体会逐渐退化，从失去五感开始，到无法吞咽，最后所有肢体都失去控制。小脑萎缩症主要源自基因遗传，仅少数突变的案例，在香港1万人中大约有0.85人得此罕病，目前全世界还没有根治的方法。
信仰不冷不热，家族罕病成为试炼
来自这个罕病家族的曹绮雯，家中六个兄弟姊妹，她排行老五。从小一路平顺，从念书到工作都有十分亮丽成就的曹绮雯，大学毕业后受洗成为基督徒，但顺遂的人生让她与神没有深刻的连结。
之后，曹绮雯进入浸会大学教书，大学教授的她浸润在世界的成就当中。当父亲被诊断出小脑萎缩症，曹绮雯不像其他家人慌了手脚，从小独立优秀的她认为没有什么事情是自己不能解决的，因此一如往常，咬着牙自己努力为家人寻找出路。但是，眼看从父亲到四个兄弟姊妹，一个接着一个陆续发病，曹绮雯真的慌了，她开始埋怨神，觉得「上帝是不是不理我了。」所以人生才会遭遇这么多苦难，她生气却又不知如何是好，索性堵气只参加主日崇拜，其他小组活动一概不参加。
某次夜里她从睡梦中醒来，听见一个声音对她说：「琦雯，你从来没有倚靠我」。她知道是上帝跟她说话，但当时她仍心想，「现在我还有能力啊，靠着朋友的帮忙、还有一点自己的努力还是能做到的。」
曹绮雯的心没有顺服，爱她的上帝第二次对她说话。这天她带家人去海洋公园参加公益活动日，现场到处都是坐着轮椅的病友，中午当她正在喂家人吃饭时，听到上帝跟她说：「琦雯，我不需要你带着教授或是医师身分来见我，我只要你去爱人。」她终于明白，自己一直是用一个教授的视野，看待生命中的苦，而非神的视野，所以只看到生命中的苦毒。但是上帝是所有劳苦担重担者的神，于是她开始渐渐放下自己的坚持，学习重新开始倚靠神，并且用基督的爱去帮助其他病友。
重新倚靠上帝，成立小脑萎缩症协会
实践这个梦想并不容易，没有经验与资源，从亲朋好友元、0元不等的小额捐款开始，曹绮雯靠着双脚勤跑流程，申请成立协会，但初期困难重重，除了人力和规模不足，由于政府部门不认识小脑萎缩症，只能归属在肌肉萎缩协会之下，成为一个小组。一直到《一公升眼泪》播出，引起媒体北京治疗白癜风哪家医院专业北京哪家医院治疗白癜风效果最好
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