冰桶挑战让大家认识了一种叫渐冻人症的罕见病。国际确认的罕见病有-种，渐冻人症仅仅是其中一种，中国罕见病患者已超千万。我们先从荧幕上认识一下这些病人。
渐冻人症
《我存在的时间》
即将步入社会的大学生泽田，邂逅了同校女孩本乡。两个不断挫败的年轻人同病相怜，误会与好感相随，开始交往。当一切看似顺风顺水之时，泽田发现自己身体除了问题，检查发现他罹患了不治之症——肌萎缩性侧索硬化症（ALS），如果不借助呼吸机，三到五年后他便会因为呼吸机麻痹而死亡……
闭锁症候群
《潜水钟与蝴蝶》
这是由法国ELLE杂志总编辑尚·多明尼·鲍比创作的一部小说。他突然中风，继而引发机器罕见、概率极低的闭锁症候群。罹患此病后，他全身不能动弹，惟有左眼眼皮能够跳动。医院中回想过去自己的生活，又感慨自己现时的身体状况，于是命人根据他左眼眼皮的指引，写成一本关于自己的回忆录。此书被导演朱利安·许纳贝改篇成同名电影。他形容自己如同困在潜水钟里一般，身体被紧紧窟住，无法动弹，而心灵却像蝴蝶一样在广阔的天地里自由飞翔。
多发硬化症
《她比烟花寂寞》
这是一部表现英国大提琴家杰奎琳·杜普雷的电影，她五岁初学琴即展现过人禀赋，十六岁开始职业演奏生涯，其才华与年龄的落差倾倒众生。年，杜普雷被确诊罹患多发性硬化症，遂黯然作别舞台，终卒于盛年。电影改编自她的姐姐希拉里和弟弟皮尔斯写的传记。
妥瑞氏症
《叫我第一名》
电影改编自一个真实故事。BoBo患有妥瑞氏症，这种严重的痉挛疾病，导致他无法控制地扭动脖子和发出奇怪的声音。而这种怪异的行为，更是让他从小不被周围的人理解，直到在一次全校大会上校长在众人面前巧妙的让大家了解了BoBo的真实情况，让他有了成为一名关爱学生的教师的坚定梦想，即使因为这个病症让BoBo在寻求教师梦想的道路上遭到众人怀疑，屡屡受挫，但他始终坚持着自己的这份梦想。
脊髓小脑萎缩症
《一公升的眼泪》
这也是一部改编自真人故事的电视剧。一个15岁的小女孩，突然患上了不治之症脊髓小脑变性症，身体机能开始不受控制，但在家人和朋友的支持下，她决心努力无悔地度过每一天，不给自己的青春留下遗憾。
瓷娃娃成骨不全症
他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。
中国约有10万患者，是一种显性遗传疾病。由于患者极易骨折，民间俗称“瓷娃娃”，尚无治愈方法，但通过药物治疗和矫形手术可以显著提高患者生存质量。
月亮孩子白化病
月光一样白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光晒伤，月夜是他们的乐园。
我国人群中约有白化病患者近9万人，白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。
不食人间烟火的孩子苯丙酮尿症
这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝过滋味。
苯丙酮尿症是一种先天性代谢性疾病，由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，所以平常的肉、鱼、蛋、奶、豆等含蛋白质的食物摄取要严格控制。目前对PKU的治疗，大多以食疗为主，通过摄取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常生活。
玻璃人血友病
他们就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。
患者常因关节反复出血而致残，或因内脏、脑出血而死亡。该病目前尚无法治愈，患者需终身使用凝血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。目前，由于我国血制品短缺和价格昂贵，许多患儿得不到及时有效的治疗而成为残疾人。
企鹅家族遗传性共济失调
他们走路摇晃步态像企鹅，被人们亲切地称作企鹅家族。
遗传性共济失调（hereditaryataxia）是一类遗传性的神经退行性疾病，俗称“小脑萎缩”。症状为：走路摇晃，言语不清，饮水呛咳，视物成双，直至吞咽困难。发病年龄多在25-45岁之间，一旦发病，犹如刹车失灵的汽车，在10-20年里奔向生命的终点。
Rettgir瑞特综合征
瑞特综合征患者都是女孩，她们笑容甜美，但严重的自闭症倾向让她们仿佛是活在另一个世界的天使。
临床常见惊厥、癫痫、共济失调、呼吸节律异常（呼吸暂停/过度换气）、步态不稳和脊柱侧弯，严重者不能行走。由于智力低下、日常生活不能自理，瑞特综合征患者终生需要他人照顾。
身为正常人的我们很难体会到这些患者的孤独，但多一个人知道这些病，也就是多了一份对他们的关怀。
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