这是小编在新浪微博（快乐的企鹅）上偶然看到的一个案例，一名小脑萎缩患者，发病时未注意，到后来才确诊，小脑萎缩在目前看来没有特别有疗效的治疗方法，主要以康复为主，延缓病情发展，维持或提高生活质量。好在该患者拥有积极向上的心态，利用各种途径和方法积极治疗，取得了很好的疗效。下面这篇文章是他参加一个病友会时的演讲稿，我们一起来分享！
病友会启动会发言
尊敬的各位朋友，大家好！
我就是我们“企鹅之家”QQ群里的那只“快乐的企鹅”。很高兴能够来北京参加《中国小脑萎缩症病友会》的启动会，并且和大家见面。
下面，是我的病症发展过程及其如何通过锻炼保健延缓病情发展的经历和体会：
我是年被确诊为遗传性小脑萎缩-共济失调症患者。在上大学时就发现运动时脚步不是很稳的现象，年开始出现右眼斜视+复视，在年做了第一次校正手术，复视好转了三年多后又由轻渐重地发展了，在年做了第二次手术，但几乎没有效果。这是先期的症状，而小脑萎缩症的症状爆发性的发作大概是在年，当时感觉自己走路时腿脚有点抖动、呈舞蹈状，因为不知道是小脑萎缩，所以没有采取任何锻炼保健措施，导致在此后的二、三年中病症发展很快，走路严重不稳、吃饭喝水呛咳、下肢无力、碰撞、偶尔还会摔跤等现象逐渐增多；直到年的6月份才被一个神经内科老专家确诊为“遗传性小脑萎缩-共济失调症”，后来经过基因检测为SCA3型。
确诊后通过网上查询和专家咨询，才知道小脑萎缩是目前还没有任何有效的药物和治疗手段的世界性难题之一，也就是说是一种绝症。这个结果对每个人来说都是很残酷的，但我并没有被击倒：因为人总是要活着的，怨天尤人、伤心绝望地是一天，阳光灿烂、快快乐乐地生活也是一天，关键取决于自己的心态；我选择了后者，并且开始寻找各种自我锻炼保健以延缓病情发展的方法，当时我的首选的是瑜伽，原因有二个：1、小脑萎缩可能会导致肌肉萎缩，练习瑜伽可以舒展筋骨、增强肌肉力量、对活动关节也很有益处。2、它的动作比较迟缓，对我们这种病来说是比较适合的；另外我还借用和自创了一些锻炼保健方法，比如各种按摩法、推肚子、呲牙咧嘴法、深下蹲、高抬腿踏步、泡脚等等；通过半年多的锻炼保健，在年春节后我发现包括走路时的平衡感、下肢力量、摔跤、碰撞及呛咳等各方面我明显感觉比以前改善多了；而且除了小脑萎缩的症状外，其余的头痛脑热的一般症状几乎没发生过，当然还有一些食疗的辅助方法，这真的要感谢我自己每天的坚持不懈的毅力和快乐助人的心态哦！
从今年7月份起我又借用了一些中医上的知识和其他的保健养生方法，调整了我每天早晨的锻炼方法，以按摩脚底反射区和敲打经络穴位为主，以后会以视频的方式呈献给大家的。
通过这四年多的锻炼保健，我的体会是：1、呲牙咧嘴法对改善呛咳和语言功能效果很好。2、要改善平衡能力和行动力，增强下肢力量非常重要，所以深下蹲和高抬腿踏步的锻炼尤为重要，我自己也由以前做30个深下蹲都很困难到现在可以做3组40个共个了，再配合每天喝药茶，下肢力量明显加强，不会摔跤了。谁认为锻炼保健没有多大用呢？我就是一个明证，我一直坚持每天锻炼保健至今四年多了，以至于从发病到现在的7年多时间里，我仍然可以坚持上班。锻炼保健需要的是坚持不懈的恒心和毅力，为了自己的身体和家人的幸福，自己吃这点苦又算得了什么呢？
最近从脚底反射区的按摩法中获得的按摩小脑脑干反射区，据介绍可以直接针对性地激活已经萎缩的小脑脑干，尽管我才按摩了20几天还没见效，但俗话说“病来如山倒，病去如抽丝”，我们这种症状是累积了几年、甚至几十年才发作的，怎么能期望它在几天时间内就能好转的呢？所以我的座右铭是“天道酬勤”和“用进废退”！也希望我们企鹅家族的患友和家属以阳光灿烂的心态和坚持不懈的努力，快乐地高质量地过好每一天！
只要你拥有快乐的心态，你就一定能拥有快乐的生活。
只要你拥有自信的人格，你就一定会拥有温情友爱的眼神和胸怀。
只要你拥有积极的行动，你就一定可拥有对社会和别人的关怀和力量！
我“快乐的企鹅”的宗旨是：把快乐和希望播撒到各位患者和家属的心中就是我最大的快乐！
记住：多说积极的话自己的心态也会变得更加积极；鼓励别人等于激励自己！
谢谢大家！
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